23مه 2023 -در سمت راست: نقاشی مغز با خطوطی که نقاط درون مغز را به هم متصل می‌کند. در سمت چپ: خطوط افقی اتصال نقاط. پس‌زمینه خطوط اتصال بیشتر و رشته‌های عمودی کد باینری را نشان می‌دهد. تصویر توسط jijomathaidesigners از طریق Shutterstock
یافتن تخمین های قابل اعتماد از تعداد افراد مبتلا به بیماری های عصبی مانند پارکینسون یا بیماری آلزایمر دشوار است. یک برآورد سال 2019 توسط اروپا تعداد افراد مبتلا به زوال عقل در اتحادیه اروپا را 7.8 میلیون نفر نشان می دهد. مطالعه دیگری که در سال 2015 در مجله The Lancet منتشر شد، تعداد جهانی بیماران پارکینسون را 6.2 میلیون تخمین زد. هر دو مطالعه اشاره می کنند که اعداد واقعی به احتمال زیاد بالاتر هستند.
یکی از مشکلات اصلی این است که شاخص های کمی وجود دارد که نشان دهد بیمار در مراحل اولیه چنین بیماری هایی قرار دارد. شناسایی این نشانگرهای زیستی می‌تواند به پزشکان در تشخیص زودهنگام بیماری در بیماران، اندازه‌گیری واکنش آنها به درمان و یافتن اینکه کدام گروه از افراد به داروهای خاص به خوبی پاسخ می‌دهند، کمک کند.
اگرچه دهه‌ها تحقیق برای یافتن این نشانگرهای زیستی انجام شده است، نمونه‌ها و داده‌های این تحقیق در آزمایشگاه‌های کشورهای مختلف پخش شده‌اند. هر یک از اینها همچنین ممکن است قوانین و پروتکل های متفاوتی برای جمع آوری، ذخیره و به اشتراک گذاری نمونه ها و داده ها داشته باشد که همکاری بین محققان و فرامرزی را بیشتر پیچیده می کند.
برای آسان‌تر کردن کارها، پروژه پلتفرم اروپایی بیماری‌های عصبی (EPND) با بودجه ابتکاری داروهای نوآورانه (IMI) با هدف گردآوری این منابع متفاوت در یک مرکز مرکزی است.
پروفسور Pieter Jelle Visser، اپیدمیولوژیست بالینی در دانشگاه ماستریخت و هماهنگ کننده EPND می گوید: این پروژه می خواست به یک مشکل عمده برای تحقیقات بیماری های عصبی بپردازد: این واقعیت که داده ها و نمونه های حاصل از مطالعات بالینی اغلب کاملاً ذخیره شده اند .
او توضیح می‌دهد که این پلتفرم می‌خواهد مطالعات بیماری‌های عصبی اروپایی را برای تسریع در کشف و اعتبارسنجی نشانگرهای زیستی گرد هم آورد.
پروفسور ویسر گفت: “ما مسیرهایی را برای محققان فراهم می کنیم تا با گروه ها ارتباط برقرار کنند، اما همچنین برای آن گروه ها برای توسعه برنامه های کاربردی بودجه جدید، توسعه همکاری های جدید و ایجاد یک جامعه.”
در مارس سال جاری، EPND اولین جزء پلتفرم خود را راه اندازی کرد: کاتالوگ کوهورت، که تحقیقات مربوط به تخریب عصبی را از 12 بخش بیماری پوشش می دهد. این نسخه در حال حاضر شامل 68 مطالعه کوهورت است که برابر با 160000 شرکت کننده از 17 کشور اروپایی است.
کاتالوگ همچنین به محققان این امکان را می دهد که این مطالعات کوهورت را با معیارهای خاصی برای مطابقت با تحقیقات خود فیلتر کنند. به عنوان مثال، محققان می‌توانند به دنبال مطالعاتی در مورد زوال عقل Lewy-body باشند که نمونه‌های سرم، اسکن‌های MRI یا ترکیبی از عوامل دیگر را جمع‌آوری می‌کنند.
پروژه EPND تا سال 2026 ادامه دارد. هدف این است که این پلتفرم به یک ابتکار خودپایدار و مقیاس‌پذیر تبدیل شود که محققان را قادر می‌سازد نمونه‌ها و داده‌های بیولوژیکی را در هر کجا که هستند کشف و به آنها دسترسی داشته باشند.
پروفسور ویسر گفت: “در نهایت، ما می خواهیم کاتالوگ در مالکیت مشترک جامعه تحقیقاتی باشد.” ما می‌خواهیم آنها در به‌روزرسانی کاتالوگ و در نهایت در توسعه EPND سهم داشته باشند، بنابراین می‌توانیم از آنها برای کشف، دسترسی و اشتراک‌گذاری نمونه‌ها و داده‌ها حمایت کنیم.»
پروفسور ویسر توضیح می‌دهد که کاتالوگ کوهورت به میز کار بیماری آلزایمر مربوط به ابتکار داده‌های بیماری آلزایمر متصل می‌شود، که به محققان اجازه می‌دهد داده‌ها، منابع و ابزارهای خود را در سراسر جهان به اشتراک بگذارند.
او گفت: «در حال حاضر، این گروه‌های تحقیقاتی اروپایی هستند که مطرح می‌شوند، اما ایده این است که ما آن را برای مخاطبان جهانی‌تر باز کنیم.
EPND توسط Innovative Medicines Initiative، مشارکتی بین اتحادیه اروپا و صنعت داروسازی اروپا پشتیبانی می شود.
